Après quarante ans de tabagisme, Alfred, 67 ans, vit aujourd’hui avec un emphysème et sous oxygène jusqu’à dix-huit heures par jour. Malgré ces contraintes, il s’efforce de rester actif, soutenu au quotidien par sa compagne.
Alfred © Guillaume Perret
«Aux fumeurs, je leur dirais d’arrêter le tabac avant que cela ne dégénère. La cigarette finit toujours par atteindre la santé, d’une manière ou d’une autre.»
Alfred, 67 ans, parle d’expérience. Cet habitant de Couvet vit depuis plus de dix ans avec un emphysème, une maladie chronique incurable qui détruit progressivement les alvéoles pulmonaires. Dans son cas, l’origine ne fait guère de doute: pendant quarante ans, il a fumé deux paquets de cigarettes par jour.
Le tournant survient en 2013. Cette année-là, Alfred est hospitalisé en urgence aux soins intensifs pour détresse respiratoire. «Mon médecin traitant m’avait déjà diagnostiqué un emphysème et vivement encouragé à arrêter de fumer, mais je ne l’ai pas écouté», se souvient-il. L’épisode agit comme un électrochoc. Les médecins lui tiennent alors un discours sans détour: s’il continue à fumer, il ne lui reste probablement que six mois à une année à vivre. «À ce moment-là, j’ai compris que je n’avais plus le choix», raconte-t-il. Alfred sort de l’hôpital sevré.
Quelques années plus tard, la maladie refait parler d’elle. En 2020, il contracte le Covid-19. L’infection entraîne de graves complications. «J’ai de nouveau dû passer une dizaine de jours aux soins intensifs.» À partir de ce moment-là, l’état de ses poumons ne laisse plus beaucoup d’alternatives aux médecins. Alfred doit être placé sous oxygène quinze heures par jour. Une décision difficile à accepter. «À l’époque, je travaillais encore et ce dispositif était très contraignant.»
«J’étais rapidement essoufflé et mon cœur devait travailler davantage pour fournir assez d’oxygène à mon corps.»
Le sexagénaire doit alors transporter un concentrateur d’oxygène, un appareil qui capte l’air ambiant et le restitue sous forme concentrée. Une aide devenue indispensable. «Il m’était devenu difficile de faire des efforts, même modérés, comme marcher ou monter les escaliers. J’étais rapidement essoufflé et mon cœur devait travailler davantage pour fournir assez d’oxygène à mon corps.»
Alfred © Guillaume Perret
Malgré ces mesures, la maladie continue de progresser. Il y a deux ans, Alfred subit une opération de réduction de volume pulmonaire. Certaines zones de ses poumons sont alors tellement endommagées qu’elles ne fonctionnent plus et entravent même le fonctionnement des parties encore saines. L’intervention ne se déroule toutefois pas comme prévu. «Une mauvaise cicatrisation a provoqué un pneumothorax», explique-t-il. (ndlr: présence d’air entre le poumon et la paroi thoracique pouvant empêcher l’organe de se gonfler correctement). Il doit être réopéré en urgence.
Avec la dégradation de son état, Alfred doit finalement abandonner le concentrateur au profit d’un dispositif plus performant: l’oxygène liquide. Le temps d’utilisation augmente également. Il doit désormais être relié à l’appareil dix-huit heures par jour. Chez lui, une grande bonbonne d’oxygène liquide est installée et remplie chaque semaine par une entreprise spécialisée. «Quand je suis à la maison, je me branche directement dessus. Je me promène donc avec plus de sept mètres de tuyau derrière moi», raconte-t-il en souriant. «Il arrive souvent que ma compagne et moi nous encoublions dedans.»
« Je dois anticiper: remplir la bonbonne, adapter mes efforts et planifier mes activités en fonction de l’autonomie du dispositif »
Alfred et sa compagne © Guillaume Perret
Lorsqu’il sort, Alfred emporte une version portable dans un sac à dos. L’équipement reste néanmoins conséquent. «Je ne veux même pas savoir combien ça pèse», plaisante-t-il. En réalité, près de cinq kilos. Chaque sortie demande désormais un minimum d’organisation. «Je dois anticiper: remplir la bonbonne, adapter mes efforts et planifier mes activités en fonction de l’autonomie du dispositif, qui est d’environ quatre heures. Lorsque la bonbonne est vide, je désature vite. Ma vie n’est pas en danger, mais je dois éviter les efforts trop intenses pour ne pas m’essouffler ou fatiguer mon cœur.»
Malgré tout, Alfred s’efforce de conserver une vie aussi normale que possible. Il a d’ailleurs gardé une petite activité dans son ancienne entreprise. Et dès que les conditions s’y prêtent, il aime continuer à bouger. «Quand les températures ne sont ni trop froides ni trop chaudes, je vais volontiers me promener, à pied ou à vélo.» L’an dernier, il est même remonté sur sa moto. «Grâce au flux d’air que je reçois quand je roule et au plaisir d’être au guidon, je n’ai pas besoin de bonbonne», explique-t-il avec enthousiasme.
Voyager reste également possible, avec un peu d’organisation. En 2025, Alfred et sa compagne se sont offert des vacances en Sardaigne. «Pour l’occasion, j’avais loué un concentrateur, mais je n’en ai presque pas eu besoin grâce à la faible altitude du bord de mer.» Il constate d’ailleurs que son besoin en oxygène varie selon l’altitude. «À La Chaux-de-Fonds, j’en ai davantage besoin qu’au bas du canton.»
Alfred et sa compagne © Guillaume Perret
Son quotidien est aussi rythmé par des séances de physiothérapie à la Ligue pulmonaire neuchâteloise et au RHNe. Il y travaille l’endurance, l’équilibre et la force musculaire. Un entraînement important, car des muscles plus développés utilisent l’oxygène plus efficacement. Alfred a également participé au programme de réhabilitation pulmonaire stationnaire proposé sur le site RHNe – La Chaux-de-Fonds. «Ces trois semaines d’hospitalisation, avec beaucoup d’activités physiques, m’ont fait beaucoup de bien. Et j’ai aussi rencontré des personnes qui vivent les mêmes difficultés.»
Aujourd’hui, sa santé reste fragile. L’opération subie il y a deux ans a néanmoins apporté un certain soulagement. Mais le retraité doit aussi composer avec d’autres problèmes: hypertension, cholestérol et hypertension pulmonaire, pour laquelle un traitement adapté est encore en cours de recherche. «Ces derniers mois, j’ai dû intensifier les visites chez mon pneumologue pour surveiller l’évolution de la maladie et voir si le nouveau traitement fonctionne. Je ne tolérais pas le précédent.»
Dans ce quotidien parfois exigeant, Alfred peut heureusement compter sur un soutien essentiel: celui de sa compagne. Présente à ses côtés au jour le jour, elle l’aide dans de nombreuses tâches et l’accompagne dans les moments plus difficiles. Il le dit simplement: «Elle est d’un très grand soutien. Heureusement qu’elle est là. Sans elle, ce serait vraiment compliqué.»
