Quitter l’hôpital marque souvent la fin d’une étape. Mais pour les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques, c’est aussi le début d’une période parfois complexe : reprendre son quotidien, gérer ses traitements, surveiller ses symptômes et coordonner les différents intervenants. Comment mieux accompagner cette transition ? C’est la question qui se trouve au centre de mon travail de doctorat en sciences infirmières finalisé cet été.
Une hospitalisation constitue une parenthèse durant laquelle les soins sont organisés et les professionnels disponibles en permanence. De retour chez lui, le/la patient-e se retrouve confronté à une tout autre réalité. Il ou elle doit souvent devenir lui-même l’acteur-trice principal-e de la gestion de sa santé.
Prendre de nouveaux médicaments, reconnaître des signes d’alerte, suivre des recommandations, organiser les prochains rendez-vous… Ces tâches peuvent sembler simples lorsqu’elles sont considérées séparément. Additionnées, elles peuvent représenter une charge importante, notamment lorsque la personne est encore fatiguée ou qu’elle vit avec plusieurs maladies chroniques.
Ne pas demander plus que ce que le patient peut faire
Mes recherches mettent en évidence un premier élément essentiel : une transition réussie dépend de l’équilibre entre ce que l’on demande au/ à la patient-e et les ressources dont il/elle dispose pour y répondre.
Ces ressources varient fortement d’une personne à l’autre. L’état de santé, l’autonomie fonctionnelle, la compréhension du traitement, mais aussi la présence de proches ou l’accès aux professionnels de santé jouent un rôle déterminant.
Préparer la sortie ne signifie donc pas uniquement remettre des ordonnances et transmettre des consignes. Il s’agit aussi de se demander : de quoi a besoin cette personne, et pourra-t-elle réellement gérer ce que nous lui demandons une fois rentrée chez elle ?
Faire tomber les frontières entre les professionnels
Le retour à domicile implique de nombreuses personnes : le/la patient-e et ses proches bien sûr, mais également les équipes hospitalières, le/la médecin de famille, les infirmières, le/la pharmacien-n-e ou encore les services d’aide et de soins à domicile.
Or chacun intervient avec son organisation, ses informations et ses contraintes. Le risque est alors que le/la patient-e doive faire seul-e le lien entre les différents professionnels.
L’un des enjeux des soins de transition consiste justement à inverser cette logique : organiser davantage le système autour des besoins du patient plutôt que demander au/à la patient-e de s’adapter au système.
Pas de recette universelle
Mon travail montre également qu’un modèle efficace ne peut pas simplement être reproduit à l’identique partout. Il doit s’appuyer sur les connaissances scientifiques, mais aussi tenir compte de l’organisation locale des soins et de l’expérience des personnes concernées.
Cela implique d’associer patient-e-s, proches et professionnel-le-s à la conception des solutions. Intégrer l’expérience des utilisateurs du système permet de comprendre les difficultés rencontrées au quotidien et d’imaginer des réponses réellement applicables sur le terrain.
L’objectif est finalement simple : faire de la sortie de l’hôpital non pas une rupture, mais une continuité des soins, au travers des dimensions relationnelles, informationnelles et de coordination. Pour que le retour à domicile soit plus sûr, mieux coordonné et, surtout, plus facile à vivre pour chaque patient-e.
Je termine cette aventure avec une conviction encore plus forte : la recherche en sciences infirmières a un rôle essentiel à jouer dans l’amélioration des soins, des pratiques et des systèmes de santé.
Carole Michalski-Monnerat
