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Autrefois exclues, les familles sont de plus en plus intégrées dans la prise en charge de ce trouble grave du comportement alimentaire. Une approche qui se répand peu à peu en Suisse romande

Elle est l’un des troubles psychiques les plus graves chez l’adolescent-e. L’anorexie, qui touche près de 2 à 3% des jeunes (dont une large majorité de filles), peut avoir de sérieuses conséquences sur la santé, parfois même jusqu’au décès (10% des cas de longue durée). On mesure donc l’importance d’une prise en charge optimale pour aider les jeunes patients et leurs familles à reprendre goût à la vie.

« La perte de poids et les effets de la dénutrition ont un fort impact sur la santé physique »

Pendant longtemps, les familles des personnes en proie à ce trouble du comportement alimentaire étaient considérées – sans que cela n’ait été prouvé – comme partie intégrante du problème, pour ne pas dire qu’elles en étaient partiellement responsables. De ce fait, elles étaient écartées des soins, centrés autour du patient présentant les symptômes. A partir des années 90, de nombreuses recherches ont permis de mieux comprendre le fonctionnement familial des individus souffrant d’anorexie. La vision de la famille comme étant «anorexigène» a pu ainsi être largement balayée et un véritable changement de paradigme s’est amorcé.

Depuis une vingtaine d’années en effet, on adopte, dans les pays anglo-saxons, de nouvelles approches de soin, qui intègrent davantage les parents. En Suisse romande, les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), à l’avant-garde, proposent déjà ce type de prise en charge.

Mais en quoi consistent ces nouvelles thérapies ? «La thérapie familiale selon le modèle de Maudsley inclut, dès le début, les parents, les études ayant prouvé qu’ils étaient un allié dans cette lutte», indique la Pre Nadia Micali, cheffe du Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent des HUG, formée à cette approche à Londres. Ainsi, pour faciliter l’alliance avec le patient et sa famille, on cherche à déculpabiliser les parents, mais aussi à leur offrir une éducation thérapeutique, ainsi qu’au patient lui-même. On leur explique le fonctionnement de la maladie, le pouvoir addictif de la restriction et de la renutrition, ainsi que l’impact de ces mécanismes sur l’organisme.

Reprendre le contrôle sur l’alimentation
Ce traitement d’un nouveau genre se fait par étapes et comporte naturellement plusieurs volets. La renutrition de l’adolescent-e est une priorité, commente la Pre Micali : «La perte de poids et les effets de la dénutrition ont un fort impact sur la santé physique, le système cardiovasculaire, les paramètres sanguins et le fonctionnement du cerveau.» Dans les cas de pertes de poids très sévères, cette étape peut nécessiter une hospitalisation. Les parents ont un rôle actif à jouer dans la renutrition : «On leur donne des outils pour reprendre le contrôle de l’alimentation de leur adolescent, qui est dans le besoin de tout contrôler mais qui est en réalité sous l’emprise de la maladie. Les repas s’avèrent bien souvent des moments de tension, les parents sont alors concrètement aidés pour faire face aux crises et aux colères qui pourraient survenir.» Les médecins et psychologues, experts de la maladie, font équipe avec les parents, experts de leur enfant, et les soutiennent pour qu’ils puissent utiliser leurs compétences à bon escient.

Lorsque la reprise de poids est amorcée et que l’état de santé du jeune s’est stabilisé, les dynamiques familiales peuvent être abordées. «Très souvent, la vie de famille est perturbée par l’anorexie. Les rituels et habitudes que l’adolescent impose peuvent créer à terme des dysfonctionnements familiaux.» On s’intéresse également aux difficultés familiales éventuelles présentes avant la survenue de la maladie et qui contribuent à son maintien. Enfin, on essaie de remettre le jeune sur les rails de son adolescence. «Souvent, la maladie arrête ce devenir normal. On aide le jeune à redevenir un adolescent comme les autres, on l’encourage vers plus d’autonomisation et de socialisation», note la spécialiste. Si de nombreuses études ont démontré l’efficacité de cette approche, il reste à espérer que de nombreux patients puissent en bénéficier.

Une maladie typique de l’adolescence

L’anorexie mentale est une maladie qui se manifeste le plus souvent à l’adolescence, mais elle peut aussi se déclencher chez des enfants prépubères pour des raisons que l’on ignore encore. Il arrive également que le trouble perdure à l’âge adulte. Une perte de poids continue ou un poids en dessous de la moyenne attendue sont des signaux qui doivent alerter. La détection précoce par le médecin de premier recours puis l’envoi chez des spécialistes des troubles du comportement alimentaire sont fortement recommandés.

On parle d’anorexie mentale (selon le manuel diagnostique américain DSM-5) lorsque l’enfant restreint ses apports énergétiques avec pour conséquence un poids inférieur au poids normal pour son sexe, son âge et sa taille. Cela, associé à une peur intense de prendre des kilos, de devenir gros, ou à des comportements visant à maintenir un poids bas, ainsi qu’à une altération de la perception de son poids et de son corps. Et une baisse de l’estime de soi, corollée à un déni de la gravité de son état de maigreur.

Il semblerait que des facteurs génétiques ainsi qu’une fragilité psychique soient en cause dans la survenue de cette maladie. «La pression sociale et le besoin de correspondre à un idéal de beauté sont des motifs souvent évoqués, mais ils ne contribuent que dans une moindre mesure au développement de la maladie, décrit la Pre Nadia Micali, cheffe du Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent des HUG. C’est davantage un mélange de différents facteurs qui entre en ligne de compte.» En re-vanche, on sait que la puberté en soi, l’entrée en jeu des hormones qui l’accompagne, de même que des changements dans la vie de l’adolescent-e et les événements stressants peuvent la déclencher. Des commentaires sur le corps de l’enfant, de la part de camarades, de parents ou même d’un professionnel de la santé qui suggère à son jeune patient en surpoids de faire un régime, sont d’autres facteurs déclencheurs, surtout chez les enfants les plus rigides et perfectionnistes. Enfin, les régimes, et la spirale dans laquelle ils précipitent le jeune, sont eux aussi un facteur de risque majeur.