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Plusieurs innovations récentes facilitent la vie des enfants et adultes diabétiques. Le point avec des spécialistes du Réseau hospitalier neuchâtelois, qui s’est doté d’une consultation pluridisciplinaire de diabétologie en 2016.
Dre Stoppa-Vaucher, médecin diabethologie. Pourtales, le 06 novembre 2020. Photos © Guillaume Perret / Lundi13
«Le diabète de type 1 transforme la vie des personnes qui en sont atteints. C’est un invité indésirable, qui prend de la place dans la vie quotidienne», relate la Dre Chrysoula Papastathi, diabétologue-endocrinologue, médecin-cheffe adjointe au Département de médecine du Réseau hospitalier neuchâtelois (RHNE). Auto-immune, cette maladie frappe sans crier gare: elle se manifeste lorsque les cellules du pancréas chargées de produire l’insuline pour régler la glycémie sont anéanties par le système immunitaire. D’où la nécessité de prendre de l’insuline à vie, en cherchant à déjouer hypo- et hyperglycémies et éviter des complications délétères à long terme. Une hypoglycémie, par exemple, peut générer confusion, convulsions, voire perte de connaissance si elle n’est pas jugulée à temps. La Dre Sophie Stoppa-Vaucher, diabétologue-endocrinologue et médecin-cheffe adjointe au Département de pédiatre du RHNE, observe que «beaucoup de familles vivent dans la crainte que leur enfant diabétique tombe en hypoglycémie pendant son sommeil et qu’il ne se réveille plus… Il y a des parents qui se lèvent chaque nuit pour aller le contrôler». Vivre avec le diabète implique donc de connaître la maladie, ses réactions et d’effectuer des tests pour gérer les doses d’insuline. La bonne nouvelle, c’est que les avancées dans la prise en charge du diabète de type 1 ont été significatives, tout particulièrement ces trois dernières années. «Nous avons maintenant des insulines qui agissent plus rapidement et plusieurs systèmes de délivrance de doses sous forme de pompe qui se changent tous les trois jours», résume la pédiatre. Les diabétologues peuvent proposer différentes solutions miniaturisées à leurs patients, qui contrastent singulièrement avec la première pompe produite en 1978, si volumineuse qu’elle devait se porter sur le dos… Ces appareils de dernière génération permettent d’ajuster l’apport d’insuline plus finement que l’injection par stylo.
40 000 personnes vivent avec le diabète de type 1 en Suisse
Technologies intelligentes
La version la plus simple (4×5 cm, 27 grammes), la pompe patch se fixe sur la cuisse, la fesse, le ventre ou le bras. Equipée d’un cathéter, elle permet à l’utilisateur d’administrer l’insuline via une télécommande.. Petite et discrète, elle agit sur instruction de la personne diabétique. Quant au modèle le plus élaboré, il distribue automatiquement les doses au gré des taux de glycémie de la personne. Capable d’anticipation, il interrompt l’administration d’insuline avant l’irruption d’une hypoglycémie. C’est un système à tubulure qui fonctionne à la manière d’un pancréas artificiel. Il comprend un capteur avec son transmetteur (à coller sur
le ventre) et une pompe (qui s’accroche à sa ceinture par exemple) reliée à un cathéter qui est facilement inséré sous la peau. Mais s’il permet au patient de s’affranchir de nombreuses contraintes découlant de la maladie, le système est un peu plus encombrant que les dispositifs simples. «Porter un appareil sur son corps qui rappelle que l’on est diabétique s’avère compliqué à l’adolescence», constate la Dre Sophie Stoppa-Vaucher. «La pompe peut se voir. Alors pour éviter de s’exposer au regard de l’autre, il arrive que des jeunes y renoncent pour revenir aux injections.» Du côté des adultes, la Dre Chrysoula Papastathi remarque que les patients qu’elle suit font généralement «un cheminement dans leur tête avant de se décider à porter ce matériel. Comme la prise en charge du diabète est lourde à gérer au quotidien, le patient n’a souvent pas assez de temps de s’en occuper, ce qui peut avoir des conséquences sur sa santé. La technologie est là pour l’aider dans la vie courante et améliorer sa qualité de vie.»
Consultation pluridisciplinaire
Pour familiariser les patients à la fois aux spécificités du diabète, aux technologies de prise en charge et assurer leur suivi, une consultation ambulatoire est assurée au RHNE par des équipes spécialisées en pédiatrie, pour les adolescents en transition (16 à 18 ans), ainsi que la patientèle adulte. Les infirmières en diabétologie, sous la supervision de la Dre Sophie Stoppa-Vaucher, fournissent un enseignement de 2-3 heures aux familles quand une pompe est délivrée à un enfant, avec coaching ultérieur en cas de besoin. Chaque famille aura eu au préalable un suivi diététique pour apprendre notamment le décompte des glucides. Pour la prise en charge des adultes, l’hôpital est doté d’une Consultation pluridisciplinaire de diabétologie depuis 2016 qui réunit nutritionnistes, infirmières spécialisées et trois diabétologues aux compétences complémentaires: la Dre Marielle Bily, le Dr Humberto Delgado et la Dre Chrysoula Papastathi. Comme les avancées technologiques vont bon train, les équipes se forment en continu pour maîtriser les différents systèmes et leurs réglages. «Cette mise à jour de nos connaissances est fondamentale», souligne la Dre Papastathi, «car le patient vient avec des questions techniques dans le but de pouvoir tirer le maximum d’avantages de son dispositif. Nous devons donc bien connaître la technologie pour pouvoir l’appliquer à la lumière de notre expérience clinique.»
Le patient vient avec des questions techniques dans le but de pouvoir tirer le maximum d’avantages de son dispositif.” Chrysoula Papastathi Diabétologue-endocrinologue au RHNe
La cause de la maladie reste méconnue
En consultant le site de Diabète suisse, on peut découvrir en un coup d’œil la nouvelle génération de pompes à insuline disponibles en Suisse. Un tableau recense ces dispositifs électroniques en détaillant leurs spécificités (poids, réservoir d’insuline, programmes basaux, software, etc.). Dans notre pays, près de 40 000 personnes sont atteintes de diabète de type 1, pour 460 000 environ qui vivent avec le diabète de type 2. Le diabète de type 1 survient principalement durant l’enfance et l’adolescence, mais il peut aussi se présenter à l’âge adulte. Selon la Dre Sophie Stoppa-Vaucher, pédiatre et diabétologue, «son incidence augmente, notamment parmi les enfants de moins de cinq ans.» Avant la découverte de l’insuline en 1921, les personnes atteintes ne survivaient guère plus de trois ans après l’irruption de la maladie. «Il y a eu d’énormes progrès en matière de traitements. Par contre, nous n’avons toujours pas de réponse à cette interrogation: pourquoi moi ?», relève la Dre Chrysoula Papastathi, diabétologue-endocrinologue, en précisant que «l’objectif ultime de la recherche, c’est de découvrir la cause du diabète de type 1 pour qu’on puisse proposer des traitements encore plus adaptés à nos patients.»