Améliorer la qualité de vie est l’un des objectifs de l’unité de réadaptation pulmonaire stationnaire créée à l’hôpital de La Chaux-de-Fonds. Une approche qui vise à réduire les épisodes de détresse respiratoire.
«Je dois avoir une BPCO (réd: bronchopneumopathie chronique obstructive) carabinée: plus la maladie avance, plus je suis essoufflé… Certains jours, j’ai de la peine à descendre les escaliers, de mon appartement au premier étage au rez-de-chaussée. Alors quand on m’a proposé de faire un programme de réadaptation respiratoire stationnaire, j’ai dit oui tout de suite!», témoigne Tagliariol, 69 ans.
C’est en février dernier que cet ancien constructeur de routes a été pris en charge dans l’unité spécialisée en réhabilitation respiratoire située à l’hôpital de La Chaux-de-Fonds. «Nous faisions de la physiothérapie deux fois par jour, du lundi au vendredi, ainsi que le samedi matin. Avec les autres patients, on formait une bonne équipe, car tous avaient envie de travailler. On marchait, on faisait des exercices avec des poids pour retrouver de la force musculaire. Le séjour, qui a duré trois semaines, a été très positif; d’ailleurs mes proches m’ont dit que j’avais meilleure mine après.»
Ouverte il y a un peu plus d’une année, l’unité de réadaptation pulmonaire stationnaire du Réseau hospitalier neuchâtelois (RHNe) s’efforce d’aider les patients atteints d’insuffisance respiratoire à améliorer leur qualité de vie. Cette prise en charge qui s’étend généralement sur trois semaines commence par la réalisation d’un bilan complet, comprenant des tests d’efforts et diverses évaluations (capacité respiratoire, nutrition, voire détection d’un trouble anxio-dépressif). Sur cette base, l’équipe médico-soignante pluridisciplinaire élabore pour chacun un programme individualisé.
«L’objectif est d’aider les patients à remonter la pente et de réduire les épisodes de détresse respiratoire.» Dre Daphné Du Pasquier, pneumologue
Remonter la pente
«L’objectif est d’aider les patients à remonter la pente, de réduire les épisodes de détresse respiratoire et de leur permettre de mieux comprendre ce qui se passe. Ils pourront ainsi réagir plus vite dans certaines situations et éviter les réhospitalisations», explique la pneumologue Daphné Du Pasquier, responsable de l’unité. «Sinon, quand les patients se sentent mal, ils ont tendance à s’engager dans une spirale descendante: la maladie les contraint à rester chez eux, engendrant une fonte musculaire qui les affaiblit d’autant plus.» Sans compter que ce déclin provoque souvent un état d’anxiété.
Dans la mesure où la qualité de vie des personnes atteintes d’insuffisance respiratoire se dégrade, «nous essayons de les amener à redevenir plus actifs, tout en nous adaptant à leur handicap», expose l’infirmier-chef de l’unité Leandro Santos Ribeiro. «Certaines personnes ne sortent même plus de chez elles et s’isolent, parce qu’elles sont fatiguées au moindre effort ou qu’elles ont honte de leur sac à dos transportant l’oxygène. On va les aider à reconstituer du muscle, à mieux connaître leurs médicaments et l’utilisation des inhalateurs, des mesures qui contribueront à préserver leur autonomie.» Durant le séjour, les patients ont aussi l’occasion d’échanger leurs expériences et «trucs» avec les autres malades de l’unité grâce à des rencontres organisées à la manière des groupes de parole.
400 000 personnes en Suisse souffrent de BPCO, selon les chiffres de la Ligue pulmonaire
La BPCO en première ligne
L’unité accueille notamment des personnes éligibles à une transplantation pulmonaire pour la préparation, puis après l’opération pour la convalescence. Mais c’est principalement la BPCO qui est à l’origine des insuffisances respiratoires de la patientèle traitée. Cette maladie incurable qui détruit les poumons concerne 4% à 5% de la population, soit près de 400 000 personnes en Suisse. En tête des causes figurent le tabagisme et l’inhalation d’autres substances nocives. Plus rarement, c’est une fibrose, l’asthme ou la mucoviscidose qui en est l’instigateur.
Les symptômes sont caractérisés par une toux avec expectorations, une difficulté respiratoire et une respiration sifflante. La Ligue pulmonaire relève que la BPCO évolue souvent de manière insidieuse, car les personnes atteintes ont tendance à s’habituer à ces signes précurseurs. D’où le fait que la maladie peut passer longtemps inaperçue. En cessant de fumer, on peut ralentir sa progression. Et plus l’atteinte est décelée tôt, mieux elle peut être traitée.
Les personnes qui souffrent de BPCO sont davantage susceptibles d’attraper des infections, lesquelles accroissent encore leur fragilité. «Nous essayons d’agir sur tous les facteurs qui vont dégrader la situation – tabac, cannabis ou drogues par exemple – tout en cherchant à limiter les infections», résume la pneumologue. En cas d’exacerbation – c’est l’une des caractéristiques de la BPCO – les patients peuvent être réadmis pour un séjour, avec l’accord préalable de leur assurance maladie.
«J’arrive à rester positif»
Dans sa vie quotidienne, Tagliariol s’efforce de voir les choses du bon côté, en veillant à cultiver son sens de l’humour. «Dans mon malheur, j’arrive à rester positif. Mais si on me trouve des poumons d’occasion, je suis partant!» Malade depuis une dizaine d’années, il continue de vivre de manière presque autonome, en bénéficiant d’aide pour le ménage, la douche et les courses. «Je gère seul mes médicaments et mon oxygène, je prépare tous mes repas. Grâce à mon déambulateur, je sors de chez moi – c’est pour ça que l’on fait les exercices de physio! – et je continue de conduire. Je vais bientôt refaire un bilan avec ma pneumologue. Selon le résultat, j’aimerais bien pouvoir retourner faire un séjour de réadaptation pulmonaire à La Chaux-de-Fonds, pour pouvoir me maintenir dans un état stable.»
